La rara condizione di Maddie Hoffman

Maddie Hoffman è una ragazzina di soli nove anni, già dai suoi primi giorni di vita i medici hanno detto alla madre che forse non sarebbe mai potuta sopravvivere. La sua è una condizione molto rara. E’ costretta a lavarsi ed a idratare la sua pelle ogni due ore.

Soffre di ittiosi epidermolitica, una rara malattia che provoca la caduta della pelle, dieci volte maggiore rispetto ai bambini della sua età. Se non tratta la sua condizione ogni giorno, la sua pelle può diventare secca e squamosa. Meddie può contrarre infezioni e può arrivare anche al punto di non potersi più muovere. La sua malattia si è manifestata pochi giorni dopo la sua nascita. Era completamente rossa, scagliosa e con grandi vesciche. La madre, Emily Hoffman, l’ha portata subito al pronto soccorso e il medico di guardia le ha detto che la sua bambina era in grave pericolo di vita. Solitamente questa condizione può essere ereditaria, ma non è il caso di Maddie. Non si sa ancora per quale strana ragione ha colpito questa povera ragazzina. Purtroppo, però, tuttora i medici non riescono a trovare una cura per questa malattia. L’unica cosa che la bambina può fare è mantenere la sua pelle sempre liscia e idratata. Ogni giorno è costretta a lavarsi ogni due ore e se salta un trattamento la sua pelle diventa squamosa. Può arrivare al punto di prendere qualche infezione al sangue o anche, rimanere immobilizzata. Quando era molto piccola, la gente credeva che Maddie fosse vittima di ustioni.

Per fortuna, con la sua routine quotidiana la sua condizione è migliorata quasi del tutto.

Purtroppo, però, Emily, la madre vive ancora con la paura che sua figlia non possa sopravvivere. Da piccola, la donna era costretta a prendere in braccio Maddie, solo con dei guanti.

Grazie alla voglia di vivere di questa bambina, lei e la madre trovano sempre un lato positivo in tutto, anche alla sua rara malattia. Speriamo in un futuro migliore per Maddie!

“Mi dispiace, non rileviamo più il battito cardiaco del bambino.” Poi il miracolo…

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